과학/우주/의학 트레처 콜린스 증후군을 앓는 어린 소녀

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브라질 이스피리투산투주 Barra de São Francisco에 사는 빅토리아는 트레처 콜린스 증후군이라는 진단을 받았다.

 

이 병은 염색체 이상으로 인해 광대뼈가 없거나 뼈 성장에 이상이 오는 그런 병인데 

 

빅토리아의 경우 40개의 뼈가 성장을 멈추고 눈 코 입등 얼굴쪽 뼈에 문제가 많이 발생하여 저런 얼굴이 되어버렸다.

 

 

 

부모는 아이를 낳았을 때 의사에게 아이가 몇시간 밖에 살지 못 할것 같다며 응급 조치를 하는 것보다는 장례식 준비를 하는게 좋을 것 같다.라는 이야기를 들었으나 

 

가족은 의사의 충고를 거절하고 응급조치를 할 것을 요청하여 아이는 그 날부터 지금까지 살아와 올해 9살 생일을 맞이했다고 한다.

 

 

그동안 눈코입을 재건하는 수술을 8차례나 받았으며 최근에는 미국 택사스주까지 건너가 수술을 하였다고 한다.

 

부모는 인터넷에서 아이의 사연을 소개하고 수술을 하기위한 돈을 모금해달라는 부탁을 하는중이다.

 

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[출처] 트레처 콜린스 증후군을 앓는 어린 소녀|작성자 체페슈

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